Los autores del proyecto de ley señalan que la Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria y autoinmune que afecta el sistema nervioso central, cerebro y médula espinal, distintiva por su carácter crónico e inflamatorio, que no cuenta con una cura definitiva y que presente sintomatología persistente y progresiva. Agregan que corresponde a una enfermedad desmielinizante y degenerativa del sistema nervioso central, que se presenta con variada sintomatología deficitaria según el territorio anatómico afectado, pero que comprende alteraciones sensitivas, motoras, psiquiátricas y cognitivas y neuritis óptica.
La incidencia en Chile se estima en un promedio de 0,9 casos cada 100.000 habitantes y se espera para la población chilena una incidencia de 179 casos nuevos por año. Se estima que al menos, hay 2.400 personas diagnosticadas con EM en Chile. A pesar de que los organismos oficiales han determinado que la EM es una enfermedad de aún baja prevalencia en nuestro país, sus consecuencias para quienes la padecen, pueden ser graves, permanentes y suponen altísimos costos financieros, materiales y emocionales para sí mismos, como para sus familias.
Los patrocinantes de la moción consideran que la ciudadanía en general, la comunidad organizada, y muy especialmente, las asociaciones de usuarios y pacientes que sufren de EM, deben protagonizar acciones de promoción y defensa de sus intereses en el ámbito de la salud, por lo cual, deben ser generadas desde la institucionalidad, instancias que faciliten y promuevan la generación y gestión de conocimientos, de colaboración de las personas ya enumeradas en la búsqueda de tratamientos y alternativas ante la EM en un ambiente de cooperación con la propia autoridad sanitaria y de autoformación y empoderamiento, en lenguaje de derechos y con un enfoque universal e inclusivo, que pueda beneficiar a toda la población en general.
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En virtud de lo expuesto, el proyecto de ley tiene por objeto que se promulgue una ley con un único articulado, que fije el día 26 de junio de cada año como el día nacional para concientizar sobre la existencia de la Esclerosis Múltiple (EM), llevando a efecto acciones de visibilidad, de educación en salud, de derechos y de fomento en la detección, al acceso de diagnósticos oportunos y a terapias más eficaces para los pacientes y sus familias.
El proyecto se encuentra en primer trámite constitucional en la Comisión de Salud de la Cámara.
Vea Boletín N° 14500-11 y siga su tramitación aquí.