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Recurso de protección acogido por Corte Suprema, con voto en contra.

Medicamento VYONDYS 53 debe ser suministrado a menor de edad que padece de Distrofia Muscular Duchenne por ser indispensable para su sobrevivencia e integridad física.

La negativa a proporcionar medicamento indispensable para la sobrevida e integridad física del recurrente, sobre la base de consideraciones de índole administrativa y económica, importa un acto arbitrario que amenaza una garantía fundamental, puesto que la recurrente no se encuentra en condiciones de adquirirlo.

21 de enero de 2025

La Corte Suprema revocó la sentencia dictada por la Corte de Santiago, que rechazó el recurso de protección interpuesto en contra del Fondo Nacional de Salud (FONASA) y del Ministerio de Salud, por la negativa a otorgar cobertura al medicamento denominado VYONDYS 53, prescrito por los médicos tratantes del actor.

El recurrente, menor de edad, padece de la enfermedad denominada Distrofia Muscular Duchenne, y denunció que la negativa de las recurridas conculca sus derechos fundamentales a la vida y a la integridad física, al privarle del acceso a un tratamiento médico esencial para frenar el avance de una enfermedad progresiva, grave y mortal.

Sostuvo que la denegación de la cobertura y financiamiento del medicamento VYONDYS 53 (GOLODIRSÉN), prescrito por su médico tratante, vulnera su derecho a la vida consagrado en el artículo 19 N°1 de la Constitución, en su dimensión positiva, ya que el Estado está obligado a asegurar el acceso a lo mínimo indispensable para la supervivencia del afectado.

Además, argumentó que la negación de este tratamiento, que representa la única alternativa viable para frenar la progresión de la enfermedad, contraviene el principio de igualdad ante la ley y la protección especial que merece un niño en virtud de tratados internacionales ratificados por Chile.

La Corte de Santiago rechazó la acción cautelar, al considerar que el financiamiento de tratamientos de alto costo está regulado por la Ley N° 20.850, la cual establece los procedimientos y criterios para determinar qué diagnósticos y tratamientos serán cubiertos por el sistema público, basándose en evaluaciones científicas, criterios de costo, beneficio y disponibilidad de recursos.

Agregó que el medicamento solicitado no se encuentra incluido en dicha normativa. Además, que la eficacia del fármaco para la enfermedad en cuestión es controvertida, ya que no existe evidencia científica que confirme su efectividad. Tuvo en consideración que no se acreditó un riesgo vital inmediato para el niño si no se administra el medicamento, y señaló que existen otras alternativas dentro del sistema de salud. Finalmente, debido al alto costo del tratamiento y su impacto en las políticas públicas de salud, la Corte concluyó que las autoridades actuaron dentro de sus competencias.

La decisión fue revertida por el máximo Tribunal en alzada, luego de razonar que la negativa a proporcionar el medicamento requerido para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne, enfermedad genética y progresiva de carácter mortal, constituye un acto arbitrario que compromete el derecho a la vida e integridad física del recurrente. Indicó que, aunque el medicamento no forma parte de la cartera de servicios de la red de salud, la indicación médica para su administración está respaldada por avances científicos y es esencial para la sobrevivencia del paciente.

Tuvo en consideración que el derecho a la salud, especialmente en el caso de un menor, prevalece sobre consideraciones administrativas y económicas, en virtud de lo dispuesto en la Constitución y la Convención Internacional sobre Derechos del Niño.

En tal sentido indica que, “(…) la decisión de las recurridas consistente en la negativa a proporcionar al actor de autos aquel fármaco para el tratamiento de la patología que la aqueja, aparece como arbitraria y amenaza, además, la garantía consagrada en el artículo 19 N°1 de la Carta Fundamental, puesto que, como consecuencia de semejante determinación, se niega en la práctica el acceso a un medicamento necesario para la sobrevivencia del recurrente, así como para su integridad física, considerando que la Distrofia Muscular Duchenne que sufre es una enfermedad frecuentemente mortal, que produce la pérdida progresiva del movimiento muscular, y que la administración de la droga tantas veces citada ha sido estimada como esencial para la vida de éste, como surge de los antecedentes agregados a la causa”.

Enseguida, añade que, “(…) los constantes avances mundiales del conocimiento científico provocan cambios acelerados en los tratamientos médicos, dando lugar a la aplicación de nuevos medicamentos y terapias cuya existencia puede resultar desconocida para la institucionalidad nacional, como el Instituto de Salud  Pública, pero no así para los médicos tratantes, quienes permanentemente deben estar actualizando sus conocimientos, motivo por lo cual resulta acertado entregar la determinación acerca de la procedencia de nuevos tratamientos a los profesionales respectivos, como ocurre en el caso de autos, al considerar la médico tratante que el medicamento VYONDYS 53 (GOLODIRSEN), detendrá el curso natural de la enfermedad cuyo desenlace es falta de fuerza y consiguiente pérdida de la marcha con posterior compromiso alimentario, respiratorio y cardiaco”.

El fallo agrega que, “(…) el hecho que el referido medicamento no este registrado, al momento de la solicitud, en el Instituto de Salud Pública, no es un argumento para negar la cobertura respectiva, más aún cuando este medicamento fue aprobado por la FDA (Food and Drug Administration)”.

La Corte concluye que, “(…) la decisión impugnada infiere un daño grave y significativo al recurrente, en tanto pone en riesgo su derecho a la vida, no cabe sino acoger el recurso de protección intentado”.

En mérito de lo expuesto, la Corte Suprema revocó la sentencia apelada, acogió la acción de protección y ordenó a las recurridas realizar las gestiones pertinentes para la adquisición y suministro del fármaco identificado como VYONDYS 53, mientras así sea prescrito por el médico respectivo y/o equipo médico tratante, con el objeto que se otorgue en el más breve tiempo al paciente indicado con este tratamiento.

La decisión se adoptó con el voto en contra del ministro Matus, quien estuvo por confirmar el rechazo de la acción, al considerar que el informe médico evacuado por el tratante no describe una situación de riesgo vital inminente para el recurrente. A su juicio, la negativa al fármaco no implica una amenaza o perturbación al derecho a la vida o a la integridad física del paciente, ya que no existe un peligro inmediato que justifique la intervención del tribunal. Además, sostuvo que la determinación del tratamiento médico adecuado es una facultad de los especialistas, no de los tribunales, quienes no deben intervenir en la elección de los recursos médicos disponibles.

 

 

Vea sentencia ¿Corte Suprema Rol N°61329/2024 y Corte de Santiago Rol N° 18743/2024 (Protección).

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