Cada 28 de febrero se conmemora a nivel mundial el día de las enfermedades raras (ER), también conocidas como poco frecuentes (EPOF) o huérfanas (EH). Fue una iniciativa que se inició el 2008 en Europa y comenzó a ser cada vez más global, realizándose actividades en Estados Unidos, China, Australia, Rusia y países de Latinoamérica[1]. El Día de Educación y Concientización de las EPOF es celebrado el último día del mes de febrero, elección que no fue al azar: es «un día raro»[2] ya que si el año es bisiesto o no puede caer 28 ó 29.
A nivel nacional, la ley N° 21.292, publicada el año 2005, declara el último día de febrero de cada año como el «Día Nacional de la educación y concientización de las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas» y faculta a toda institución u organización a realizar ese día toda clase de acciones educativas, de difusión comunicacionales, culturales, artísticas y científicas[3]. El objetivo de la ley es crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares. Su publicación constituyó un avance importante a nivel social pues acerca a la comunidad una realidad poco visibilizada y muchas veces discriminada. Este año aquello cobra una especial relevancia puesto que se cumplen diez años de la entrada en vigencia de la Ley N° 20.850 conocida comúnmente como “Ley Ricarte Soto” y que creó un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo. Si bien dicha ley no es exclusiva de las enfermedades poco frecuentes, costea a la fecha los tratamientos de 27 enfermedades de alto costo de las cuales 19 son EPOF[4].
A una década de la entrada en vigencia de la ley Ricarte Soto, que marcó un hito en la definición de las políticas públicas sanitarias frente al financiamiento universal de tratamientos de alto costo, resulta necesario revisar el desarrollo y evolución de dicha normativa, sus efectos y las problemáticas que ha presentado. Junto con ello cabe revisar el proyecto de ley que actualmente se esta tramitando sobre enfermedades poco frecuentes y que busca dar una respuesta a las miles de familias aquejadas con una dolencia como esta y que claman por una ayuda definitiva de parte de las autoridades, lejos de los bingos, las completadas o las marchas a La Moneda.
Ley N° 20.850 “Ricarte Soto”.
Como decíamos en un comienzo, la Ley N° 20.850, conocida como “Ricarte Soto” creó un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo como las enfermedades oncológicas, inmunológicas y las raras o poco frecuentes basado en un fondo económico estipulado normativamente. La protección financiera implica el pago del valor total de las prestaciones de diagnósticos y tratamientos de alto costo. Pueden acceder a dicha cobertura todos los beneficiarios de los sistemas previsionales públicos y privados de salud de Chile que enfrenten diagnósticos y patologías que impacten de manera catastrófica en el gasto familiar y que estén consideradas en el protocolo respectivo del Ministerio de Salud. Este sistema forma parte del régimen general de garantías en salud y, en ese sentido, el encargado de asegurar las coberturas es Fonasa.
Según datos de la Superintendencia de Salud publicado el año 2023 el universo de personas beneficiadas con esta ley asciende a 47.339[5]. De dicha cifra el 65% corresponde al sexo femenino, el rango etario que mayor beneficiarios presenta corresponde al de 0 a 9 años y el mayor número de ellos vive en la región metropolitana. En cuanto al tipo de afiliación de salud el mayor porcentaje proviene de Fonasa y el problema de salud más recurrido es la profilaxis VRS.
Con todo, con los años la normativa ha presentado una serie de dificultades y falencias. El tema del financiamiento ha sido una de las primeras y principales problemáticas que ha debido enfrentar esta ley. De hecho, y a sólo seis años de su entrada en vigencia la Dirección de Presupuestos del Ministerio de Hacienda (Dipres) informó que no existían recursos para agregar nuevas patologías al sistema de cobertura de la Ley Ricarte Soto[6]. De acuerdo con las autoridades, el aumento de los costos por sobre lo estimado el 2019, por la pandemia, el alto flujo de ingreso anual de pacientes sobre lo esperado, y el hecho que muchos tratamientos se están aplicando más tiempo de lo presupuestado por su mayor efectividad, hizo que el fondo no permitiera el ingreso de nuevas patologías. Según lo proyectado por Dipres, «la holgura de sustentabilidad se dejará de cumplir el 2027 porque los ingresos serán igual a los egresos»[7], lo que significa que no habrá mas fondos a partir de ese año.
Esta problemática se ha hecho evidente con el retraso de más de seis años del quinto decreto, correspondiente al periodo 2022-2025, y que debe incorporar nuevas patologías a la cobertura de la normativa. Según las autoridades aquel no incluiría ninguna enfermedad nueva que se sume a las 27 patologías que cubre la norma y solamente añadiría dos nuevas tecnologías o tratamientos de las enfermedades que ya tienen cobertura, de manera tal que no implique gasto extra para el Estado[8]. Mientras tanto, fue publicado en el año 2024 la modificación al cuarto decreto de la ley que ha aumentado el almacén farmacéutico en tres medicamentos, para dos problemas de salud: Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente y Artritis Reumatoide activa refractaria[9].
Dicho retraso, aunque corresponde a una decisión política, tiene su fundamento en la norma misma. Así, en su artículo 9º señala que el conjunto de tratamientos de alto costo que cubre el Sistema de Protección Financiera debe tener un costo anual esperado, para el período de vigencia del correspondiente decreto, igual o inferior al ochenta por ciento del valor esperado al 1 de enero del año siguiente a su dictación, de los recursos totales con que contará el Fondo en dicho año. Pero, si a la fecha de dictación del segundo decreto y de los sucesivos se prevé que se superará el porcentaje señalado en el inciso anterior, considerando el conjunto de diagnósticos y tratamientos de alto costo con protección financiera del decreto vigente, el nuevo decreto sólo puede incluir los antedichos diagnósticos y tratamientos, es decir, no se pueden agregar nuevos.
La demora en la publicación del decreto ha mantenido en alerta a agrupaciones de pacientes, pero también ha generado que aumenten la judicialización por parte de quienes padecen de enfermedades no cubiertas por la ley, para que el Estado financie sus tratamientos. Para Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch), ligada a trastornos genéticos poco frecuentes, “la ley llegó con grandes expectativas no tan solo para los pacientes y sus familias, sino para toda la ciudadanía que veía en su implementación un avance en el acceso y la calidad de la salud chilena. Pero lo cierto es que a pocos años de ese hito, no existen los fondos suficientes para que sea una solución realmente robusta para el caso de las enfermedades raras”.
Una de las razones que pueden explicar el desfinanciamiento de la ley a tan pocos años de su entrada en vigencia dice relación con la falta de claridad respecto del número de pacientes que podrían aspirar al beneficio. Aquello quedó en constancia durante la tramitación cuando la entonces Ministra de Salud reconoció que no existían estadísticas claras sobre la prevalencia en el país de las patologías “raras”[10], aunque hubo un compromiso de elaborar un catastro y un protocolo para determinar los criterios de inclusión de las enfermedades que requerían “tratamientos de alto costo”. Otra razón se refiere al monto del fondo del sistema. El financiamiento, determinado por la ley (artículo 2°), corresponde, entre otros, a aportes fiscales anuales por un monto de hasta cien mil millones de pesos, contemplados en la partida presupuestaria del Tesoro Público. Sin embargo, durante la tramitación del proyecto expertos estimaron que la cifra necesaria para cubrir el sistema correspondía a ciento setenta mil millones, lo que finalmente fue reducido a cien. Para los parlamentarios en contra de la disminución, aquello iba a significar un divorcio entre las necesidades y las posibilidades, ya que no se tenía claridad del motivo de la reducción y si aquello iba a significar limitar el número de atenciones o entregar un porcentaje de ellas, en ambos casos hasta cumplir el tope[11]. Este antecedente se volvería trascendental para los años sucesivos de la vigencia de la normativa.
Otra de las debilidades de la ley dice relación con la falta de claridad sobre el tipo de enfermedades cuyo tratamiento se estaban cubriendo: raras o que requerían tratamiento de alto costo. Durante la discusión algunos parlamentarios asumían que el proyecto las incluía a ambas[12] o derechamente eran sinónimos[13]. Otros entendían que por ser “raras” requerían de procedimientos de alto costo, es decir, eran distintas, pero aun así estaban en el proyecto[14]. Otros parlamentarios, en cambio, entendían que lo que se iba a financiar era el tratamiento de enfermedades raras “como se hace con el fondo que existe en la actualidad”[15]. También hubo legisladores que siempre se refirieron a ellas utilizando sólo la voz “enfermedades raras”[16]. Por último, algunos parlamentarios entendieron que la normativa no había incluido (específicamente) a las enfermedades raras[17] y que era necesario legislar una ley exclusiva que permitiera crear un fondo especial para hacer frente a enfermedades raras con sus tratamientos; además criticaban que esta iniciativa contenía un conjunto de normas que nada tenían que ver con el sentido del objetivo inicial, que era crear un fondo de protección para tratamientos caros[18]. Este tema en particular habría motivado que se hubiera retomado con premura la discusión del proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes.
La Ley Ricarte Soto ha sido considerada un avance importante para el financiamiento de enfermedades cuyos tratamientos son prácticamente inalcanzables para la mayoría de la población. Para el académico de la Facultad de Medicina de la U. San Sebastián, José Manuel Cousiño constituye “una gran ayuda porque una enfermedad cuyo costo de tratamiento es igual o superior al 40% del ingreso del hogar es una enfermedad catastrófica por definición mundial y Chile tiene un umbral nacional de costo anual de $2.418.399, es decir, si una persona gasta más de esa cantidad, es catastrófica según la ley”[19], junto con felicitar el objetivo que es “evitar el empobrecimiento de las familias producto de los gastos catastróficos de medicamentos, por lo que es fundamental que el Ministerio ejecute el presupuesto del que dispone en forma completa, total y correcta”[20]. Sin embargo, a las criticas ya expuestas, hay que agregar que se le cuestiona una implementación compleja, debido a la falta de coordinación entre los diferentes actores involucrados, falta de transparencia ante la existencia de medicamentos defectuosos y la carga de la prueba que deben soportar los pacientes, y situaciones de discriminación y diferencias en la cobertura de enfermedades respecto de los otros planes de salud como el AUGE.
Proyecto de Ley enfermedades poco frecuentes
En el año 2011 fue presentado un proyecto de ley por los Senadores señores Quintana, Walker, don Patricio, Chahuán, Rossi y Uriarte, sobre enfermedades poco frecuentes. El proyecto era consciente que el sistema de garantías explícitas en salud no consideraba un mecanismo para hacer frente a las enfermedades poco frecuentes existiendo, en el caso de algunas Isapres, la denominada cobertura adicional para enfermedades catastróficas, consistente en un beneficio contractual que tiene por finalidad aumentar la cobertura del plan complementario de salud, permitiendo financiar hasta en un cien por ciento de los gastos derivados de atenciones de alto costo. Sin embargo, a través de este mecanismo, si bien se podría hacer frente a enfermedades poco frecuentes y de alto costo, ello iba a depender de las condiciones contractuales que cada Isapre fijara al otorgar el beneficio adicional.
Otra de las consideraciones para legislar esta materia decía relación con el hecho que la mayor cantidad de pacientes son personas de escasos recursos que sólo cuentan con los sistemas sociales de atención.
El proyecto se encuentra actualmente en primer trámite constitucional y, a lo largo de su tramitación el proyecto ha tenido diversas modificaciones. En efecto, y por medio de indicaciones del Ejecutivo, se determinó una nueva definición de enfermedad poco frecuente, rara o huérfana, entendiéndola como aquella que tenga una prevalencia de un caso por cada dos mil habitantes. A su vez, se redefinió el objetivo del proyecto que será establecer un marco normativo para el desarrollo, planificación y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con estas enfermedades.
Se incorporaron, además, nuevos principios, respecto de los cuales deben pasar a inspirarse tanto la ley como las políticas, los planes, programas, normas, acciones y demás instrumentos que se dicten o ejecuten en el marco de los mismos. De esta forma se consideró como un nuevo principio de la ley la cooperación, debiéndose fomentar la cooperación público-privada, intersectorial e interinstitucional; la protección de datos personales, debiéndose dar cumplimiento a la normativa sobre protección de datos establecida en la ley Nº 19.628, sobre protección de la vida privada, y en la ley Nº 20.285, sobre acceso a la información pública; la participación de la sociedad civil, en virtud del cual el Ministerio de Salud deberá fomentar la participación ciudadana y de las organizaciones de la sociedad civil, en especial de aquellas asociaciones de pacientes, familiares o amigos de personas con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, como un componente fundamental para el cumplimiento de los objetivos de esta ley, en los términos regulados en la ley Nº 20.500, sobre asociaciones y participación ciudadana en la gestión pública; y, por último, la humanización del trato, que implica que todas las políticas públicas, los programas y las acciones relacionados con las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, otorgados por equipos profesionales y de apoyo, considerarán la atención interdisciplinaria de las personas, reconocerán un espacio para la incorporación de terapias complementarias acreditadas y, a su vez, velarán por el derecho a tener compañía y asistencia espiritual, de acuerdo a lo dispuesto en el Párrafo 4º del Título II de la ley Nº 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.
También fueron aprobadas las indicaciones que incorporaron al proyecto la Comisión Técnica Asesora, el listado de estas enfermedades, y el registro nacional de pacientes. En ese sentido, la Comisión pasará a prestar asesoría al Ministerio y estará conformada por expertos en las citadas patologías como así también por organizaciones de la sociedad civil, entidades académicas y organizaciones públicas de salud. En tanto, el listado de enfermedades estará a cargo del Minsal, el que deberá considerar la prevalencia de estos males en el país, listado que tendrá una vigencia de dos años. Por su parte, el registro también estará en manos del Minsal, el que elaborará la nómina de las personas que viven con estas enfermedades con el debido resguardo de sus datos personales. Los médicos tratantes serán los encargados de ingresar al paciente al registro e indicarle las prestaciones que le corresponden.
Por último, en cuanto al presupuesto de la norma, se estableció que el mayor gasto fiscal del primer año, será a cargo del erario del Ministerio de Salud y si se requiere suplementar, el Ministerio de Hacienda entregará recursos del Tesoro Público. En los años siguientes, siempre el presupuesto provendrá de los fondos del Minsal. Al respecto, los legisladores hicieron ver que “lo ideal es que esta ley no dependiera de la discusión presupuestaria anual”.
Con todo, el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes ha recibido varias críticas. La principal de ellas dice relación con el hecho de que el financiamiento asignado sería insuficiente. Hasta la fecha se han destinado sólo 30 millones de pesos, lo cual ha sido calificado como una “burla” por algunos parlamentarios[21]. Consideran que esta cantidad no es suficiente para cubrir los costos de los medicamentos y tratamientos necesarios para estas patologías.
Otra de las críticas apunta a la definición de enfermedades raras, ya que algunos senadores creen que sería mejor adoptar el criterio norteamericano, que define estas enfermedades como aquellas con una prevalencia de igual o menor a un caso por cada 1.500 habitantes, en lugar del criterio de un caso por cada 2.000 habitantes[22].
Por otra parte, desde las organizaciones de pacientes han cuestionado las múltiples discusiones y retrasos en su avance, expresando su frustración por la falta de progreso y la demora en la creación de un Plan Nacional para estas patologías.
Por último, se cuestiona el alcance limitado de la normativa, ya que seguiría siendo insuficiente para abordar la complejidad de las enfermedades poco frecuentes. En opinión de las organizaciones de pacientes, la actualización del listado de enfermedades y tratamientos es lenta y limitada, dejando a muchos pacientes fuera de la cobertura.
Propuestas para mejorar el proyecto de ley.
Es posible revisar la experiencia comparada de otros países que han demostrado tener éxito en la regulación sobre esta materia con el fin de aplicar algunas de las medidas para robustecer y mejorar el texto que actualmente se está tramitando.
En primer lugar, se podría replicar la medida aplicada en la Unión Europea del financiamiento sostenible, estableciéndose un fondo para enfermedades raras que garantice un financiamiento sostenible y suficiente para tratamientos y medicamentos[23]. El financiamiento sostenible para medicamentos se refiere a la creación de mecanismos que aseguren el acceso continuo y equitativo a medicamentos esenciales, sin comprometer la estabilidad financiera del sistema de salud. Implica, entre otros, la creación de fondos específicos para medicamentos innovadores, la eliminación del pago directo y la implementación de fondos prepagados basados en la solidaridad que permitan subvenciones cruzadas de personas saludables a personas enfermas[24]. También se busca fomentar la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos mediante incentivos fiscales y subvenciones es otra estrategia para asegurar el financiamiento sostenible. Esto puede incluir asociaciones público-privadas y la emisión de bonos de impacto social[25].
En segundo lugar, se podrían implementar acuerdos de riesgo compartido con las farmacéuticas, como se hace en algunos países europeos, para asegurar el acceso a medicamentos costosos sin que el gasto recaiga completamente en el sistema de salud. Los acuerdos de riesgo compartido son una estrategia innovadora para gestionar el acceso a medicamentos costosos. Estos acuerdos se establecen entre las autoridades de salud y las compañías farmacéuticas, y su objetivo es compartir los riesgos financieros y clínicos asociados con la introducción de nuevos tratamientos. Entre las ventajas de su implementación esta el hecho que facilitan el acceso a medicamentos innovadores y costosos para los pacientes, sin que el gasto recaiga completamente en el sistema de salud, ayudan a controlar los costos de los tratamientos, ya que los pagos están vinculados a los resultados obtenidos y fomentan la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos, ya que las farmacéuticas tienen la oportunidad de introducir sus productos en el mercado con un riesgo compartido[26].
Tercero, se debieran ampliar los programas de detección temprana y screening neonatal para incluir un mayor número de enfermedades raras, siguiendo el ejemplo de países como Italia y Francia. Estos programas han tenido eficacia comprobada en el diagnostico precoz de varias enfermedades, permitiendo identificar enfermedades metabólicas, endocrinológicas y hematológicas en etapas tempranas, lo que facilita un tratamiento oportuno y mejora el pronóstico[27]. Además, la detección temprana y el tratamiento adecuado pueden prevenir el deterioro neurológico e intelectual, asegurando un desarrollo óptimo del recién nacido, sumado al hecho de que, al prevenir complicaciones graves, estos programas pueden reducir los costos asociados a tratamientos más complejos y prolongados en el futuro[28].
En cuarto lugar, se pueden establecer programas de apoyo integral que incluyan no solo el tratamiento médico, sino también apoyo psicológico, social y económico para los pacientes y sus familias. Esto se ha implementado con éxito en países como Canadá y Australia.
Por último, se podría fomentar la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades raras mediante incentivos fiscales y subvenciones, similar a lo que se hace en Japón y Corea del Sur.
Conclusiones
La Ley Ricarte Soto, implementada hace diez años, ha sido fundamental para mejorar el acceso a tratamientos de alto costo para enfermedades raras, poco frecuentes y otras patologías catastróficas en Chile. Sin embargo, la normativa ha enfrentado múltiples desafíos, como problemas de financiamiento, la falta de claridad en la definición de las enfermedades cubiertas y retrasos en la incorporación de nuevas patologías. Estos desafíos han generado incertidumbre y frustración entre los pacientes y sus familias.
En respuesta, se tramita actualmente en el Congreso un proyecto de ley que busca dar una definitiva institucionalidad a las enfermedades poco frecuentes en nuestro país, teniendo como objetivo principal definir y regular las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, y establecer un marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con estas enfermedades. Se espera que durante su tramitación se puedan resolver las problemáticas que ya se han hecho presentes entre los distintos sectores de la sociedad en beneficio de los pacientes aquejados por este tipo de enfermedades. (Santiago, 27 de febrero de 2025)
[1] https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-enfermedades-raras
[2] https://www.rarecommons.org/es/actualidad/28-febrero-rare-disease-day-dia-mundial-enfermedades-raras
[3] Artículo único Ley N° 21.292.
[4] Listado disponible en: https://diprece.minsal.cl/enfermedades-poco-frecuentes/#:~:text=Ley%2020.850%20Sistema%20de%20protecci%C3%B3n,Diston%C3%ADa%20generalizada
[5] https://www.superdesalud.gob.cl/biblioteca-digital/beneficiarios-de-la-ley-ricarte-soto-a-diciembre-2022/
[6] https://www.elmostrador.cl/dia/2021/07/28/falta-de-presupuesto-en-ley-ricarte-soto-comision-del-senado-oficiara-a-ministerios-de-salud-y-hacienda/
[7] https://www.senado.cl/comunicaciones/noticias/evaluacion-de-la-ley-ricarte-soto-senadores-apuntan-revisar-financiamiento
[8] El Mercurio: “Decreto de Ley Ricarte Soto saldrá dos años tarde y no sumaria nuevas coberturas para enfermedades”, 16 de abril de 2024.
[9] Resolución Nª 36 de 26 de agosto de 2024, que Modifica el Decreto Nº 2 del año 2019, del Ministerio de Salud, que determina los diagnósticos y tratamientos de alto costo con un sistema de protección financiera de la Ley Nº 20.850
[10] libro
[11] Historia de la Ley Nª 20.850.
[12] Ibíd. Senador Rossi. Segundo Trámite Constitucional: Senado Discusión en Sala Fecha 19 de mayo, 2015. Diario de Sesión en Sesión 21. Legislatura 363. Discusión General.
[13] Ibíd. Senador Chahuán. Segundo Trámite Constitucional: Senado Discusión en Sala Fecha 19 de mayo, 2015. Diario de Sesión en Sesión 21. Legislatura 363. Discusión General.
[14] Ibíd. Senador García y Senador Letelier. Segundo Trámite Constitucional: Senado Discusión en Sala Fecha 19 de mayo, 2015. Diario de Sesión en Sesión 21. Legislatura 363. Discusión General. Diputado Saldivar Diputado Robles. Tercer Trámite Constitucional: Cámara de Diputados. Discusión en Sala Fecha 20 de mayo, 2015. Diario de Sesión en Sesión 28. Legislatura 363. Discusión única.
[15] Ibíd. Diputado Monckeberg. Discusión en Sala. Fecha 23 de abril, 2015. Diario de Sesión en Sesión 18. Legislatura 363. Discusión General. Se aprueba en general y particular.
[16] Ibíd. Diputado Hasbún. Tercer Trámite.
[17] Ibíd. Diputada Cariola: “porque esta es una ley para enfermedades de alto costo, pero con las enfermedades raras todavía estamos al debe”. Tercer Trámite Constitucional: Cámara de Diputados. Discusión en Sala Fecha 20 de mayo, 2015. Diario de Sesión en Sesión 28. Legislatura 363. Discusión única.
[18] Ibíd. Senador Harboe.
[19] https://www.ipsuss.cl/actualidad/ley-ricarte-soto-sepa-como-acceder-a-ella-y-sus-beneficios
[20] Ibid.
[21] https://www.senado.cl/comunicaciones/noticias/enfermedades-poco-frecuentes-comision-de-salud-revisa-informe-financiero?form=MG0AV3
[22] Ibid.
[23] https://revchilenfermrespir.cl/pdf/S0717-73482017000100002.pdf?form=MG0AV3
[24] https://www.paho.org/es/temas/financiacion-atencion-salud?form=MG0AV3
[25] https://www.iqvia.com/-/media/iqvia/pdfs/institute-reports/innovative-funding-for-medicines-in-latin-america/iqvia-institute_financiamiento-para-medicamentos-innovadores_spanish_web.pdf?la=cs-cz&hash=BBB8474F29C2596B47850DC3C69AED8B&form=MG0AV3
[26] Acuerdos de riesgo compartido para medicamentos de alto costo
en Chile Sergio Poblete, Rev. Est. de Políticas Públicas, 6(2): julio – noviembre 2020, 34-51
http://dx.doi.org/10.5354/0719-6296.2020.57928
ISSN edición web: 0719-6296
[27] https://www.sochipe.cl/v3/esteto_articulo_solo.php?id=62&form=MG0AV3
[28] https://www.neonatos.org/DOCUMENTOS/Cribado_neonatal.pdf?form=MG0AV3